ZvH PATIENTEN & FAMILIES

Onderzoekers, behandelaars en ZvH-families werken samen binnen EHDN om onze missie te vervullen, en iedereen die interesse heeft in de ZvH kan een EHDN-lid worden. U kunt ook meer te weten komen over de ZvH, clinical sites studiecentra en mogelijkheden tot deelname aan onderzoek bij u in de buurt, evenals manieren om in contact te komen met andere mogelijkheden voor u en uw familie.

SPONSORS KLINISCHE STUDIES

EHDN werkt graag samen met sponsors van ZvH klinische studies – van de farmaceutische industrie of academie – om de uitvoering van hun klinische studies te helpen bevorderen. We bieden een reeks van diensten aan om het opstarten en rekruteren te versnellen, en tevens om wetenschappelijke input te leveren via de ondersteuning van protocollen, haalbaarheidstoetsing, operationele ondersteuning, ondersteuning in werving en training van de onderzoekers.




Onderzoeksprojecten

EHDN ondersteunt ZvH onderzoek en de klinische ontwikkeling in alle stadia, van basis en toegespaste wetenschap tot de ontwikkeling van nieuwe behandelingsstrategieën, klinische beoordelingsinstumenten en de beste richtlijnen voor ZvH zorg, tot geschiktheidsbeoordelingen van studiecentra, studiecentra selectie en patiënten werving voor klinische studies.

Zie al het onderzoek

Comparison of Huntington’s Disease in Europe and North America

Validation of a prognostic index for Huntington’s disease

Identification of genetic variants associated with Huntington’s disease progression: a genome-wide association study

Age of onset in Huntington’s disease is influenced by CAG repeat variations in other polyglutamine disease-associated genes


ZvH begrijpen

De ziekte van Huntington (ZvH) is een zeldzame erfelijke degeneratieve aandoening van de hersenen die wordt veroorzaakt door een mutatie in een enkel gen; elk kind van een ouder met het ZvH-gen heeft een risico van 50% om het gemuteerde gen te erven en uiteindelijk de ziekte te ontwikkelen. Symptomen zijn onder meer motor-, gedrags– en cognitieve stoornissen, die zich meestal openbaren op middelbare leeftijd.

Kom meer te weten

Verbeteren van zorg

Er zijn therapieën die sommige ZvH-gerelateerde symptomen kunnen verlichten en daarmee de kwaliteit van leven van ZvH-patiënten en hun families verbeteren. Werkgroepen binnen het EHDN hebben richtlijnen ontwikkeld voor de beste ZvH-zorg, en het zorgverbeteringscomité dat deel uitmaakt van Enroll-HD kijkt naar de ZvH-zorg over de gehele wereld.

Kom meer te weten