Pacjenci z chorobą Huntingtona i ich rodziny

Badacze, klinicyści i rodziny dotknięte chorobą Huntingtona współpracują z EHDN aby zrealizować wspólne cele. Każdy, kto jest zainteresowany chorobą Huntingtona może zostać członkiem EHDN. Możesz również dowiedzieć się więcej na temat HD, ośrodków klinicznych i możliwości wzięcia udziału w badaniach klinicznych w Twojej okolicy oraz o innych sposobach wsparcia dla Ciebie i Twojej rodziny.

Sponsorzy badań klinicznych

EHDN chętnie współpracuje ze sponsorami badań klinicznych badań klinicznych – zarówno firmami farmaceutycznymi jak i ośrodkami naukowymi aby pomagać w prowadzeniu ich prób klinicznych. Sieć oferuje szeroki wachlarz usług ułatwiających planowanie badań oraz rekrutację pacjentów, jak również wsparcie techniczne pod postacią pomocy w przygotowaniu protokołów badawczych, wyborze ośrodków, wsparcie operacyjne, rekrutacji pacjentów i treningu badaczy.




Projekty badawcze

EHDN wspiera badania naukowe i kliniczne na wszystkich poziomach – od badań podstawowych do rozwoju nowych strategii terapeutycznych, narzędzi do oceny klinicznej i wytycznych postępowania, oceny przydatności i wyboru ośrodków dla badań klinicznych oraz wspierania rekrutacji pacjentów.

Przeglądaj badania naukowe

Comparison of Huntington’s Disease in Europe and North America

Validation of a prognostic index for Huntington’s disease

Identification of genetic variants associated with Huntington’s disease progression: a genome-wide association study

Age of onset in Huntington’s disease is influenced by CAG repeat variations in other polyglutamine disease-associated genes


Zrozumieć chorobę Huntingtona

Choroba Huntingtona jest rzadką wrodzoną chorobą neurodegeneracyjną, powodowaną przez mutację znajdującą się w pojedynczym genie; Każde dziecko rodzica dotkniętego mutacją ma 50% szans jej odziedziczenia i ewentualnie rozwoju objawów klinicznych choroby. Objawami są zaburzenia ruchowe, poznawcze i psychiatryczne, które zwykle pojawiają się w wieku dorosłym.

Dowiedz się więcej

Poprawa standardów opieki

Dostępne są terapie, które łagodzą niektóre objawy choroby Huntingtona i przez to poprawiają jakość życia pacjentów i ich rodzin. Grupy robocze działające w ramach EHDN opracowały wytyczne postępowania leczniczego w HD. Ponadto Komitet ds. Poprawy Jakości Opieki, który stanowi część badania Enroll-HD stale monitoruje jakie praktyki kliniczne są stosowane na świecie.

Dowiedz się więcej