Promowanie badań naukowych

Dla EHDN kluczową jest promocja badań naukowych, gdyż głównym celem sieci jest odkrycie skutecznej metody leczenia choroby Huntingtona. Idea ta znajduje wyraz w wielu inicjatywach podejmowanych przez sieć, takich jak udostępnianie danych uzyskanych w ramach badań obserwacyjnych, infrastruktura i wsparcie, funding opportunities, granty naukowe i szkolenia. Dwa duże, międzynarodowe badania obserwacyjne Enroll-HD i Registry prowadzone są w części ośrodków EHDN zgodnie z zasadami dobrej praktyki klinicznej. Badania pozwalają uzyskać duże ilości, które mogą zostać udostępnione każdemu badaczowi.

Grupy robocze EHDN stanowią platformę, która umożliwia badaczom w zakresie nauk podstawowych, klinicystom, pacjentom i członkom ich rodzin wspólną pracę nad zagadnieniami o dużym znaczeniu dla HD. Dwa razy do roku przeprowadzane są konkursy na granty naukowe „Seed Funds”, przeznaczone do finansowania nowatorskich i poszukiwawczych projektów badawczych. Ponadto co roku przyznawane są stypendia wyjazdowe, które umożliwają kształcenie lekarzy i innych pracowników naukowych w ośrodkach wyspecjalizowanych w HD. Badacze tworzący swoje projekty naukowe mogą liczyć na pomoc profesjonalnego managera grantów i pomoc w nawiązywaniu współpracy z innymi ośrodkami naukowymi. Jest to usługa bezpłatna.

Prowadzenie badań klinicznych

EHDN współpracuje ściśle z ośrodkami naukowymi i komercyjnymi, które prowadzą badania nad metodami interwencji terapeutycznych w HD. Sukces badań klinicznych w chorobach rzadkich takich jak HD zależy ściśle od dostępności do wyspecjalizowanych ośrodków i zaangażowania pacjentów. EHDN posiada niezwykłe połączenie doświadczenia i sieci ośrodków badawczych wyspecjalizowanych w HD, oraz zapewnia dostęp do globalnych baz danych pacjentów z chorobą Huntingtona (badania obserwacyjne Enroll-HD i Registry) Pomaga to usprawniać proces rekrutacji pacjentów do badań klinicznych. Ponadto EHDN posiada sprawdzoną i przetestowaną infrastrukturę zapewniającą wysokiej jakości usługi doradcze w zakresie przygotowania prokołów badań, popierania oraz pomocy w wyszukiwaniu i ocenie przydatności ośrodków badawczych, a także wsparcia wykonawczego.

Poprawa opieki nad pacjentami

Jednym z celów EHDN jest poprawa jakości opieki nad pacjentami z choroba Huntingtona poprzez opracowywanie wytycznych opartych na podłożu naukowym i udostępnianie ich społeczności HD. Cel ten jest realizowany przez niektóre grupy robocze, takie jak grupa do spraw jakości życia (Quality of Life working group), grupa do spraw standardów opieki (Standard of Care working group), oraz grupa robocza fizjoterapii (Physiotherapy working group). Wytyczne opracowane do tej pory można znaleźć tutaj.