Fremmer forskning

Da EHDN streber etter å utvikle effektive behandlinger for HS, tror vi på at det er essensielt å legge til rette for forskning for å fremme kunnskap om HS . Denne filosofien gir seg utslag i en rekke initiativer, inkludert åpen deling av data, infrastruktur og support, finansieringsmuligheter, utdanning og opplæring. To store internasjonale observasjonsstudier, Enroll-HD og Registry, utføres på noen EHDN-studiesentre i samsvar med retningslinjene for god klinisk praksis, og stiller store mengder kliniske data og biologiske prøver tigjengelig for enhver interessert forsker.

Via arbeidsgruppene i EHDN er det skapt en forskningsplattform som gjør det mulig for forskere, klinikere og HS-pasienter og familiemedlemmer å samarbeide om emner av stor betydning for HS. To ganger i året deles det ut oppstartsmidler (seed funds) til proof-of-principle eller tidlige eksploratoriske studier, og hvert annet år deles det ut flere stipender for å sikre videreutdanning av fagfolk innen HS-behandling og forskning. En grant manager, som også kan hjelpe til med å organisere forskningssamarbeid, står gratis til rådighet for å støtte forskere i alle stadier av deres forskningsprosjekter.

Gjennomfører studier

EHDN jobber tett med både akademiske og industrielle samarbeidspartnere som utvikler behandlinger for HS. Suksessen av kliniske forsøk på sjeldne sykdommer som HS avhenger i stor grad av tilgangen på ekspertise og studiedeltakere. EHDN har en unik kombinasjon av ekspertise, et nettverk av HS-klinikker og tilgang til globale databaser over enkeltpersoner berørt av HS (Enroll-HD og Registry) som kan lette rekruttering av deltakere til kliniske studier. I EHDN har vi utviklet en velprøvd infrastruktur som tilbyr tjenester av høy kvalitet, fra å gi vitenskaplig input og anbefaling (endorsment) av protokollen, til feasibilityundersøkelser, valg av forsøkssenter og operasjonell støtte.

Forbedrer behandling

Et av EHDNs mål er å forbedre den kliniske pleien for mennesker som er rammet av HS ved å utvikle evidensbaserte kliniske retningslinjer som deles med det brede HS-fellesskapet. Dette målet forfølges via noen av våre arbeidsgrupper for eksempel arbeisgruppene for “livskvalitet”, “standard for pleie” og “fysioterapi”. Retningslinjene som er utviklet hittil, kan finnes her.